Métadonnées et Objectif Principal du Livre

Le livre est intitulé ** »The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss »** [1, 2].

Auteurs et Publication

• **Auteurs :** Nancy L. Mace, MA, et Peter V. Rabins, MD, MPH [2, 3].
  • Nancy L. Mace est consultante et ancienne membre du conseil d’administration de l’Association Alzheimer [3].
  • Peter V. Rabins a été le directeur fondateur du programme de gérontopsychiatrie à la Johns Hopkins University School of Medicine [3].
• **Édition :** Sixième édition, publiée par Johns Hopkins University Press en 2017 [2].
• **Sujet principal :** Soins à domicile pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, de démence sénile et de troubles de la mémoire [4].

Dédicace et Audience

L’ouvrage est dédié à **tous ceux qui donnent une « journée de 36 heures »** pour s’occuper d’une personne atteinte d’une maladie démentielle [5]. Il est conçu pour servir de guide familial et aider le dialogue entre l’individu et son médecin [1]. Les auteurs soulignent que le but est d’améliorer la vie des personnes atteintes de démence et de leurs soignants [6].

Philosophie de Soin et Stratégies d’Adaptation

La prémisse fondamentale du livre est que l’on peut faire beaucoup pour améliorer la vie des personnes atteintes de démence [6].

Principes Clés de l’Accompagnement

• **Adaptation est la clé du succès :** Si une chose ne peut pas être faite d’une certaine manière, il faut se demander si elle doit absolument être faite de cette manière [7].
• **Bon sens et ingéniosité :** Ce sont les meilleurs outils pour faire face aux défis [7, 8].
• **Accepter les changements :** Si la personne insiste pour dormir avec son chapeau, il faut accepter ce comportement car il n’est pas nuisible [7]. Les pertes cognitives sont irrégulières, il faut accepter ce qui ne semble pas logique [7].
• **Maintenir un sens de l’humour :** Le sens de l’humour aide à traverser de nombreuses crises, et la personne malade apprécie aussi un bon rire [9].

Structurer la Vie Quotidienne pour Réduire la Confusion

Les personnes atteintes de démence ont besoin de **structure** [9]. L’établissement d’une routine est moins déroutant que des changements fréquents [10].

• **Routine :** Mettre en place une **routine régulière, prévisible et simple** pour les activités (repas, médicaments, exercice, coucher) en faisant les choses de la même manière et à la même heure chaque jour [9].
• **Environnement :** L’environnement doit être **simple et fiable** [9]. Il est conseillé de laisser les meubles et les objets familiers (photos, magazines) à leur place habituelle [9, 10]. Un environnement rangé et dégagé est moins déroutant [10].
• **Activités :** Planifier des activités intéressantes et stimulantes dans les limites des capacités de la personne (comme une promenade ou rendre visite à un vieil ami) [11].
• **Simplification :** Chercher des moyens de simplifier les activités pour que la personne puisse rester impliquée (ex: éplucher des pommes de terre au lieu de préparer tout un repas) [12].
• **Moments de la journée :** Planifier les tâches exigeantes pour le meilleur moment de la journée de la personne, en évitant de la solliciter lorsqu’elle est fatiguée [13].

Gestion des Symptômes et Comportements Difficiles

Le guide propose des stratégies d’intervention, y compris une approche en « Six R » pour la gestion des comportements (Restrict, Reassess, etc.) [14].

Gérer les Troubles du Crépuscule (Aggravation Vespérale)

Si les symptômes s’aggravent en soirée, plusieurs mesures peuvent être tentées [15] :

• Faire faire une sieste l’après-midi [15].
• Augmenter la stimulation et l’activité l’après-midi [15].
• Exposer la personne à plus de lumière pendant la journée [15].
• Rappeler fréquemment à la personne où elle se trouve et ce qui se passe [15].
• Planifier les tâches difficiles (comme le bain) le matin ou en début d’après-midi [15].

Faire Face aux Comportements Difficiles

Devant un comportement qui pose problème, il est important de se rassurer que la personne n’agit pas délibérément [16].

• **Perte d’objets :** Beaucoup de personnes atteintes de démence égarent ou cachent des objets et oublient où elles les ont mis [16].
• **Insultes/Négativité :** Si une personne fait des commentaires négatifs, il est conseillé de considérer que ces attitudes font partie de la maladie plutôt que d’une attaque personnelle. Il faut éviter les disputes et accepter tout compromis qui fonctionne [17].
• **Maltraitance :** L’épuisement peut conduire à des situations de maltraitance [18]. L’aidant doit mobiliser des ressources extérieures pour éviter de se sentir piégé [19].

Soutien et Prévention de l’Épuisement de l’Aidant

L’accompagnement des personnes atteintes de démence est exigeant [20]. Le rôle de l’aidant est comparé à un **marathon** plutôt qu’à un sprint, nécessitant d’économiser son énergie dès le départ et de préserver son identité propre [21, 22]. Le livre est dédié à l’expérience d’une « journée de 36 heures » vécue par les aidants [5].

Reconnaissance de l’Épuisement

Les aidants sont confrontés au risque d’épuisement et peuvent avoir peur de mourir avant la personne dont ils s’occupent [23]. L’épuisement est qualifié de **faillite énergétique** [24].

• **Importance du soutien :** Le guide met en évidence la nécessité de consulter un professionnel (infirmière, travailleur social) pour élaborer un plan de soins qui ne laisse pas l’aidant épuisé ou piégé [19].
• **Soutien social :** Partager ses expériences avec d’autres familles est très utile [9]. Les groupes de soutien permettent aux aidants d’exprimer leurs émotions sans culpabilité [25].
• **Santé de l’aidant :** Le sacrifice de l’aidant peut être préjudiciable, car le risque de décéder avant la personne aidée concerne un aidant sur trois [26, 27]. Prendre soin de soi (en allant courir, en méditant, ou par d’autres activités artistiques ou manuelles) est essentiel pour accompagner correctement l’aidé [28-30].
• **Culpabilité :** Le sentiment de culpabilité peut être un frein à la demande d’aide [31]. Il est crucial de s’autoriser à répondre à ses propres besoins, car ce n’est ni un luxe ni un caprice [32].