100 idées pour accompagner une personne malade d’Alzheimer de France Alzheimer

Informations sur l’Ouvrage

• Titre : 100 idées pour accompagner une personne malade d’Alzheimer [1]
• Auteurs/Association : France Alzheimer Et Maladies Apparentées [1]
• Éditeur : Alta Communication, Éditions Tom Pousse [1]
• ISBN : 978-2-3534-5148-7 [1]

Avant-Propos et Philosophie de l’Accompagnement

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont des pathologies complexes, souvent d’apparition insidieuse, dont l’évolution varie fortement d’une personne à l’autre [2]. Face aux changements de comportements et à l’apparition des difficultés, les familles se sentent souvent très démunies [3]. La bonne volonté et l’affection ne suffisent pas toujours à développer un accompagnement adapté, d’autant plus que les personnes malades ne peuvent plus toujours exprimer clairement leurs besoins [3]. Être guidé, orienté et accompagné est indispensable pour les membres de la famille et les professionnels [4].

L’objectif de ce guide est d’apporter aux accompagnants les « outils » nécessaires pour apaiser la relation avec leurs proches malades et prévenir l’épuisement [5, 6]. Les traitements actuels et les accompagnements permettent de ralentir la progression de la maladie et surtout d’améliorer la qualité de vie de la personne malade et de son entourage [7, 8]. L’accompagnement doit être global, en recherchant et en sollicitant les capacités préservées, plutôt que de se focaliser sur les pertes et les déficits [9-11].

L’Association France Alzheimer et maladies apparentées (créée en 1985) est reconnue d’utilité publique et propose un dispositif complet d’actions de soutien, d’information, de formation et de recherche [12, 13].

Synthèse des Chapitres et Idées Clés

CHAPITRE 1 – Comprendre la Maladie d’Alzheimer et les Maladies Apparentées (Idées 1 à 22)

• IDÉE 1 : Qu’est-ce que la Maladie d’Alzheimer ? C’est une maladie neurodégénérative, entraînant une mort neuronale progressive et une perte des fonctions supérieures (mémoire, jugement, langage) [14].
• IDÉE 2 : La Maladie d’Alzheimer en Chiffres. Plus de 850 000 personnes sont atteintes en France, et la MA représente jusqu’à 75 % des cas de démence dans le monde [7, 15].
• IDÉES 3 & 4 : Facteurs de Risques et de Prévention. Le contrôle des facteurs de risque et la bonne prise en charge des maladies vasculaires sont cruciaux [16]. Les facteurs de protection incluent l’adoption du « régime méditerranéen » et la pratique d’une activité physique et intellectuelle régulière, ainsi que la lutte contre l’isolement social [16, 17]. L’entraînement cérébral (mots croisés, calcul mental) contribue à la plasticité neuronale [16].
• IDÉE 6 : Les Signes qui Doivent Alerter. Le signal le plus connu est la perte de mémoire récente [18]. D’autres signes incluent les difficultés à accomplir des tâches habituelles, les troubles du langage, la perte d’orientation, l’altération du jugement, les changements de comportement (irritabilité, anxiété, apathie, dépression) ou la perte fréquente d’objets dans des endroits insolites [18, 19].
• IDÉES 7-10 : Le Diagnostic. Le diagnostic permet de différencier les oublis bénins des oublis pathologiques [19]. Des outils comme le **MMSE** (Mini-Mental State Examination) et le bilan neuropsychologique sont essentiels pour la détection [19, 20]. Un diagnostic rapide permet de mettre en place un plan d’aide adapté (traitement médicamenteux et non médicamenteux) [21, 22]. L’annonce du diagnostic doit être explicite, souvent par un spécialiste, et peut utiliser une graduation dans le choix des mots (maladie de la mémoire, du cerveau, puis maladie d’Alzheimer) [23]. En cas de refus de consulter, il ne faut pas chercher la confrontation mais réfléchir aux arguments les moins douloureux [24, 25].
• IDÉES 12 & 13 : Symptômes Cognitifs et Psycho-Comportementaux. Les troubles de la mémoire, en particulier l’oubli des faits récents, sont souvent les premiers symptômes, parfois ignorés par l’entourage [26]. Les symptômes psycho-comportementaux peuvent être affectifs, émotionnels ou comportementaux [27]. Il est vital de chercher une cause organique (douleur, déshydratation) ou psychique à ces troubles [28, 29].
• IDÉE 15 & 16 : Traitements et Accompagnements. Les traitements médicamenteux sont symptomatiques et non curatifs [29]. Les **prises en soin non médicamenteuses** regroupent une multitude d’activités (corporelles, sollicitant les sens, musique, jardinage) visant à créer du lien et procurer bien-être [30].
• IDÉES 17-20 : Maladies Apparentées. L’appellation regroupe les démences vasculaires (non dégénératives, évolution par paliers due à une défaillance de l’irrigation sanguine) [31, 32], les dégénérescences fronto-temporales (DFT) et la maladie à corps de Lewy (MCL) [31].
• IDÉE 22 : La Recherche. Elle vise à comprendre les mécanismes, identifier des cibles thérapeutiques (recherche fondamentale) et mettre au point des outils diagnostiques et de nouveaux traitements (recherche clinique) [33]. Les traitements symptomatiques visent à améliorer les communications des neurones [34].

CHAPITRE 2 – Accompagner la Vie Quotidienne (Idées 23 à 55)

• IDÉES 24-28 : L’Altération de la Mémoire (Amnésie). La mémoire n’est pas monolithique [35]. La mémoire de travail/court terme est sollicitée constamment et son altération précoce explique pourquoi une personne peut lire des mots mais pas une phrase complète [36]. La difficulté principale est le passage des informations de la mémoire à court terme à la mémoire à long terme, d’où les questions répétitives [37]. La mémoire des procédures est souvent préservée le plus longtemps [38].
• IDÉES 30-32 : Troubles des Fonctions Supérieures.
  • Aphasie (Troubles du Langage) : Difficultés à s’exprimer et à comprendre. Il faut éviter un rythme de conversation trop rapide [39, 40].
  • Apraxie (Troubles de la Réalisation des Gestes) : Impossibilité d’exécuter des gestes concrets (habillage, utilisation d’outils) malgré des fonctions motrices intactes [41]. On peut aider en décrivant les actions par étapes simples ou en utilisant la « programmation automatique » (placer l’objet dans la main) [42, 43].
  • Agnosie (Troubles de la Reconnaissance) : Difficulté à identifier des objets ou des personnes. L’agnosie visuelle est fréquente (un dessin dans une assiette peut être perçu comme en relief) [44]. La prosopagnosie (non-reconnaissance des proches) survient à un stade avancé [45].
• IDÉE 34 : Principes de l’Accompagnement. L’accompagnement est exigeant et nécessite formation et soutien [9, 46]. Il est crucial de maintenir la relation, de rester calme, et de ne jamais chercher à tester la mémoire de la personne (ce qui provoque un repli ou une agressivité) [9]. Il faut créer un environnement apaisant et éviter tout changement brutal [47].
• IDÉES 36-43 : Rituels Quotidiens. Il est essentiel d’instaurer des rituels et de respecter le rythme de la personne (Réveil, Toilette, Habillage, Repas, Coucher) [48-51]. En cas de troubles du sommeil ou de déambulation nocturne, le recours aux traitements hypnotiques est déconseillé, de même que la contention physique [52, 53].
• IDÉES 45-48 : Gestion et Sécurité. Des mesures simples peuvent être prises pour la gestion de l’argent (procuration, paiements automatiques) [54] et des médicaments (ne pas modifier les doses sans avis médical) [55]. La sécurité du domicile doit être envisagée par étapes pour éviter l’opposition [55].
• IDÉES 49-52 : Aides et Institutions. La maladie d’Alzheimer est une ALD (Affection de Longue Durée) [56-58]. Des aides existent comme l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) [59, 60], les Équipes spécialisées Alzheimer (ESA) à domicile [56, 61], et l’Accueil de jour [62, 63]. L’entrée en Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est conseillée lorsque l’accompagnement à domicile atteint ses limites (épuisement de l’aidant, crise aiguë) [38, 64-66].
• IDÉE 53-54 : Le Vécu par le Conjoint et les Enfants. Le conjoint peut vivre un « veuvage sentimental » et un risque d’isolement ou de surprotection [67]. La colère, l’injustice et le sentiment d’échec chez l’aidant doivent être exprimés [68].
• IDÉE 55 : Stade Avancé et Fin de Vie. Même à ce stade, la personne malade conserve des besoins affectifs et est sensible à un climat relationnel chaleureux [69]. La communication non verbale demeure essentielle pour préserver la confiance et le lien [69, 70].

CHAPITRE 3 – Maintenir la Communication (Idées 56 à 65)

• IDÉES 58-59 : Adapter sa Communication. Il faut simplifier le message, utiliser des formulations courtes et bannir les mots compliqués ou abstraits [71]. Poser des questions fermées (« oui » ou « non ») est recommandé [71]. Il est préférable de suggérer des mots plutôt que de reprendre la personne (qui risque de se vexer) [72]. Maintenir le lien est l’objectif premier [73].
• IDÉE 60 : Les Questions Répétitives. Ce comportement est lié à l’oubli de la question ou de la réponse, ou au fait que le sujet perturbe la personne [74]. Il est inutile de lui rappeler qu’elle a déjà posé la question [37, 74].
• IDÉES 62-63 : Discours Inadapté ou Incompréhensible. Face à un discours inadapté à la réalité (ex: vouloir retourner au travail), on peut tenter la diversion si la charge affective est faible, ou s’y intéresser en parlant au passé si elle est forte [75, 76]. Face à un discours incompréhensible, il faut s’attacher au registre affectif et émotionnel (regard, intonations) pour « traduire » la tentative de communication [77-79].
• IDÉES 64-65 : Communication Non Verbale et Approche Corporelle. La communication non verbale (gestes, tonalité, posture, regard) prend une importance croissante lorsque les mots perdent leur sens [79]. L’approche corporelle (se placer au niveau de la personne, contact doux) aide aux soins et au contact [80, 81].

CHAPITRE 4 – Mobiliser les Capacités Préservées (Idées 66 à 80)

• IDÉE 66 : Pourquoi Mobiliser ? Pour maintenir le contact avec le réel et l’expression des compétences acquises tout au long de la vie (culture scolaire, savoir-faire professionnel, activités personnelles) [10, 82]. Il faut éviter la peur de l’échec et la sur-stimulation [82, 83].
• IDÉES 67-68 : Proposer des Activités. Les activités doivent être « utiles » (jardinage, trier) pour avoir du sens, surtout pour les personnes âgées [84]. L’organisation doit se faire dans un endroit calme, en découpant l’activité en étapes simples et claires [85].
• IDÉE 69 : Mobilisation Cognitive. Elle vise à optimiser les aptitudes les mieux préservées en s’appuyant sur une évaluation neuropsychologique fine [86]. Elle implique des mises en situation des habitudes de la vie quotidienne [11]. Les Équipes spécialisées Alzheimer (ESA) interviennent à domicile dans ce cadre [87].
• IDÉES 70-77 : Types d’Activités.
  • Réminiscence : Thérapie basée sur l’évocation du passé (mémoire autobiographique) via des supports (photos, musique), efficace même à un stade avancé [88, 89].
  • Art-thérapie et Musicothérapie : Favorisent l’expression des sentiments et réactivent des émotions et des souvenirs anciens [30, 90, 91].
  • Activités Physiques : Maintien des capacités physiques, prévention des chutes, impact positif sur l’humeur (marche, Taï Chi Chuan, gymnastique douce) [91, 92].
  • Thérapie Assistée d’Animaux : Effets apaisants, relation simple et spontanée qui n’infantilise pas [93].
• IDÉES 78-79 : Ateliers et Domicile. Les Accueils de jour offrent des activités thérapeutiques pour briser l’isolement et accorder du répit à l’aidant [94, 95]. À la maison, les activités aident à structurer la journée et à maintenir l’attention [96]. Les activités proposées doivent être d’« adultes » pour éviter l’humiliation [97].

CHAPITRE 5 – Faire Face aux Difficultés Comportementales Inhérentes à la Maladie (Idées 81 à 101)

• IDÉES 81 & 82 : Troubles de l’Humeur et du Comportement. Les SPCD (Symptômes Psychologiques et Comportementaux des Démences) regroupent l’agressivité, l’apathie, l’errance, les idées délirantes, etc. [98]. L’indifférence affective ou la labilité émotionnelle (passage rapide du rire aux larmes) sont dues aux atteintes cérébrales [99, 100].
• IDÉE 84 : L’Agressivité. Elle est souvent l’expression de la maladie et non de la méchanceté [101, 102]. Il est vain de chercher à raisonner la personne ou de répondre par la colère [103].
• IDÉE 85 : L’Apathie. Symptôme constant et précoce, défini comme une baisse de la motivation [60, 103]. On peut susciter l’intérêt en demandant de l’aide (« Peux-tu m’aider à mettre la table ? »), ce qui valorise la personne [104].
• IDÉES 86 & 87 : Déambulation et Errance. La déambulation est un besoin prolongé de marcher, parfois sans but [105]. L’errance et le risque de disparition sont graves, nécessitant une réaction rapide et des mesures de sécurité (codes aux accès, unités fermées) [106, 107].
• IDÉES 90 & 91 : Désinhibition et Sexualité. La désinhibition est une perte des repères des convenances sociales [108]. Il est important de garder son calme, d’éviter les jugements (ex: « Tu n’as pas honte ? ») et de faire diversion vers une activité appréciée [109].
• IDÉE 92 : La Douleur Physique. Avec l’évolution de la maladie, la personne peut ne plus pouvoir exprimer sa douleur. L’apparition subite d’une agitation ou d’une agressivité peut signaler un problème physique [110].
• IDÉES 97 & 98 : Idées Délirantes et Hallucinations. Les idées délirantes sont des convictions erronées souvent issues d’un événement réel mal interprété [111]. Il ne faut pas les contredire ou chercher à raisonner la personne, mais l’écouter et la rassurer [112]. Les hallucinations (souvent visuelles) nécessitent également d’être gérées par le réconfort et la diversion [113, 114].
• IDÉES 99-101 : Le Soutien de l’Aidant.
  • Risque d’Épuisement : La vigilance constante et la totale disponibilité peuvent conduire à l’épuisement [115]. La prévention passe par la connaissance de la maladie, l’acceptation de ses limites et la demande de soutien [116]. Un aidant sur trois décède avant la personne aidée [117].
  • Formation des Aidants : L’Association France Alzheimer propose une formation de 14 heures (gratuite pour les participants) pour mieux comprendre la maladie, adapter les attitudes, et se préserver de l’épuisement [6, 118, 119].
  • Soutien Psychologique : Indispensable pour la personne malade et l’aidant (écoute, groupe de parole) [118, 120, 121]. Il permet de mieux faire face à la culpabilité, à l’isolement, et au « travail d’acceptation » [120, 122].

Mots Clés Importants

• Maladie d’Alzheimer (MA) [14, 123, 124]
• Maladies Apparentées [1, 31, 125]
• Neurodégénérative [14, 126]
• Aidant Familial / Proche Aidant [5, 6, 119, 127, 128]
• Épuisement de l’Aidant [5, 115, 117, 121, 129]
• Diagnostic [21, 25]
• Symptômes Psycho-Comportementaux des Démences (SPCD) [98]
• Anosognosie / Déni [130]
• Aphasie (Trouble du Langage) [39]
• Apraxie (Trouble des Gestes) [41]
• Agnosie (Trouble de la Reconnaissance) [44]
• Communication Non Verbale / Approche Corporelle [79, 80]
• Capacités Préservées [9-11, 49]
• Mobilisation Cognitive [86, 131]
• Réminiscence [88, 132]
• Rituels Quotidiens [38, 48]
• Accueil de Jour [63]
• Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) [61]
• Formation des Aidants [5, 6, 75, 133]
• Labilité de l’Humeur [100]
• Apathie [60, 103]
• Errance / Déambulation [105, 107]
• Prise en Soin Non Médicamenteuse [30]
• Vérification de la Douleur (lors de l’agitation) [110]

Conclusion : L’Adaptation et le Rôle de l’Aidant

L’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer repose sur l’adaptation continue de l’aidant et de l’entourage [134, 135]. L’aidant doit accepter que les aptitudes perdues le soient définitivement et que les troubles, comme la répétition des questions, sont une conséquence de la maladie et non de la provocation [74, 136]. Il est crucial de simplifier l’environnement et les tâches, et de concentrer l’énergie sur les capacités restantes de la personne malade, notamment les souvenirs anciens qui restent intacts plus longtemps [130, 137-139].

Pour les aidants, il est essentiel de reconnaître et de répondre à leurs propres besoins pour éviter l’épuisement [140, 141]. L’aidant doit apprendre à « économiser son énergie pour durer plus longtemps » et à conserver un espace personnel pour se ressourcer [142, 143]. Le soutien psychologique et les groupes de parole sont des outils fondamentaux pour briser l’isolement ressenti et gérer la culpabilité [120, 121, 144-146].